«Ich bin chronisch optimistisch»

Saiten: 2014 hat die Schweiz die Behindertenrechtskonvention ratifiziert. Ein Grund zum Feiern?

Sina Eggimann: Die BRK war ein wichtiger Meilenstein für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen, deswegen grundsätzlich ja. Aber es wäre noch mehr ein Grund zum Feiern, wenn sie besser umgesetzt wäre.

Was hat sich seither in diesem Bereich verändert?

Auf nationaler Ebene nicht viel. Das Behindertengleichstellungsgesetz hatten wir ja schon vorher. Auf kantonaler Ebene gab es in den letzten Jahren an verschiedenen Orten Veränderungen. Im Kanton St.Gallen stehen uns diese teilweise noch bevor, beispielsweise der Wechsel von Objekt- zur Subjektfinanzierung. Dabei fliessen die finanziellen Mittel neu zu den Menschen mit Behinderungen und nicht mehr zu den Institutionen. So sollen die Menschen frei entscheiden können, ob sie in einer Institution leben wollen oder in einer eigenen Wohnung, zum Beispiel mit persönlicher Assistenz. Das ist eine wichtige Verbesserung, die gerade im Gang ist. Und ich hoffe auch, dass sich die öffentliche Wahrnehmung zum Thema verändert.

Dann war die Ratifizierung auf nationaler Ebene eher ein Papier ohne konkrete Wirkung?

Einerseits ist es erfreulich, dass sich die Schweiz zur Behindertenkonvention verpflichtet hat. Ein riesiger Wermutstropfen ist jedoch, dass die Schweiz das Zusatzprotokoll nicht ratifiziert hat. Denn nur so könnten wir bei der UNO auch klagen und unsere Rechte einfordern, wenn die Schweiz ihren Verpflichtungen nicht nachkommt. Bei der Frauen- und Kinderrechtskonvention hingegen ratifizierte die Schweiz das Zusatzprotokoll. Und unsere Nachbarländer Deutschland, Österreich, Italien und Frankreich unterzeichneten alle auch gleichzeitig mit der Konvention das Zusatzprotokoll der BRK, übrigens im Schnitt fünf Jahre früher. Die Schweiz hinkt in diesem Punkt also hinterher. Daraus könnte man schliessen: Sie hat Angst davor, angeklagt zu werden. Das finde ich peinlich für ein Land, das in seiner Selbstwahrnehmung fortschrittlich ist.

Inwieweit wurden die Grundsätze und Ziele der Konvention in der schweizerischen Gesetzgebung und Politik umgesetzt?

Das kommt darauf an, wen man fragt. Laut der offiziellen Schweiz sind wir gut dabei. Bei Menschen mit Behinderungen, die täglich mit der Thematik konfrontiert sind, klingt es anders. Es besteht in vielen Bereichen dringender Handlungsbedarf. Das zeigt auch der Schattenbericht von Inclusion Handicap. Es gilt immer noch: Was für andere selbstverständlich ist, darf für uns kein Luxus sein.

Wo sind denn die grössten Baustellen?

Wie viel Zeit haben wir? (lacht) Viele Probleme bezüglich Behindertenrechte wurzeln meines Erachtens in der fehlenden politischen Selbstvertretung. Entscheidungen in der Politik betreffen uns unmittelbar: Renten, Infrastruktur, Zugang zu Bildung, dem Arbeitsmarkt und so weiter. Es ist immer eine Frage der Priorisierung, und bei diesen Entscheidungen wäre es enorm wichtig, dass Menschen mit Behinderungen involviert sind. Das wäre auch ein Grundsatz der BRK: nichts über uns ohne uns.

So ist es inzwischen auch in anderen Bereichen.

Genau. Wenn der Kantonsrat beispielsweise ein Gesetz berät, das ausschliesslich Frauen betrifft, wäre es heute ja undenkbar, dass sich dann ausschliesslich Männer an der Ausarbeitung beteiligen. Diese Zeiten sind zum Glück vorbei. Bei den Behindertenrechten ist das leider noch nicht so. Im St.Galler Kantonsrat sitzt keine einzige Person mit einer sichtbaren Behinderung. Dabei geht es nächstes Jahr um den Nachtrag zum Gesetz über die soziale Sicherung und Integration von Menschen mit Behinderungen. Wenn wir eine politische Selbstvertretung hätten, gäbe es eher Entscheidungen, die gesellschaftliche Teilhabe ermöglichen würden, dadurch hätten wir mehr Inklusion. Und mit mehr Inklusion würden wir in einer Gesellschaft leben, die stärker sensibilisiert ist auf diese Themen.

In der Schweiz können aber einige Menschen aufgrund einer Behinderung gar nicht abstimmen und wählen.

Das sind mehrere tausend Personen, die unter umfassender Beistandschaft stehen und deswegen vom Stimm- und Wahlrecht ausgeschlossen werden. Die Argumentation ist, dass diese Menschen zu beeinflussbar seien. Ich beobachte jedoch, dass viele Menschen ohne Behinderungen enorm beeinflussbar sind. Und es gibt viele Menschen mit kognitiven Behinderungen, die sich für Politik interessieren. Dies ist ein Beispiel von vielen für den bevormundenden Umgang mit Menschen mit Behinderungen.

Wie beurteilst du die Zugänglichkeit von Bildung für Menschen mit Behinderungen in der Schweiz?

Als ich die Primarschule abschloss, ging es um die Einteilung in Sekundar- und Realschule. Man wollte mich eigentlich in die Real stecken, da dort das Gebäude rollstuhlgängig war. Das, obwohl meine schulischen Leistungen für die Sek sprachen. Mein Geometrielehrer lehnte sich dagegen auf und so konnte ich ins Nachbardorf in die Sek. Solche Beispiele gibt es heute noch. Man muss immer noch kämpfen, dass beispielsweise ein Kind mit Muskelerkrankungen und null kognitiven Einschränkungen nicht sonderbeschult wird. So etwas darf es heute nicht mehr geben! Integrative Sonderbeschulung finde ich zwar ein Unwort, ich wäre für eine inklusive Beschulung, trotzdem bin ich sehr für dieses Modell. Es ist mir jedoch wichtig zu betonen: Es darf nicht sein, dass mit den gleichen Klassengrössen von heute noch ein hoher Anteil Kinder dazu kommt, die zusätzliche Unterstützung benötigen, ohne die Lehrpersonen zu entlasten. Sonst verschärft sich der Lehrpersonenmangel und die Unterrichtsqualität verschlechtert sich.

Wie ging dein Bildungsweg weiter?

In der Sek hatten wir dann Berufsberatung. Der IV-Berufsberater schlug mir vor, in Zürich in ein Heim zu ziehen und dort die Bürolehre zu machen. Ich entschied mich zum Glück dagegen, sonst hätte ich heute wohl kaum zwei Hochschulabschlüsse. Doch auch an der Hochschule gingen die Probleme weiter: Ich musste fast wöchentlich zum Hauswart, um nach Lösungen für die Barrieren zu suchen. Es fehlte eine Anlaufstelle mit Kompetenz zur Beseitigung der Hindernisse.

Wie ist die Lage für Menschen mit Behinderungen auf dem Arbeitsmarkt?

Die Bildung hat einen enormen Einfluss auf den Arbeitsmarkt. Wenn es dort weniger Hindernisse gäbe, wäre auch die Situation in der Berufswelt eine bessere. Und diese würde profitieren, Stichwort Fachkräftemangel. Ein weiterer Aspekt ist die öffentliche Wahrnehmung: Die Anstellung einer Person mit sichtbaren Behinderungen wird oft als Bürde oder Heldentat gewertet. Es braucht aber auch mehr staatliche Leistungen diesbezüglich: Assistenz oder Gebärdenverdolmetschung wären beispielsweise wichtig. Gerade zweiteres wird oft viel zu knapp bemessen, um wirklich erwerbstätig sein zu können. Das sind Dinge, die nicht von Arbeitgebenden verlangt werden sollten, weil es sich dann oft tatsächlich nicht für sie lohnt. Als ich beispielsweise in Zürich arbeitete, musste mein damaliger Arbeitgeber aufgrund seiner Betriebsgrösse den Umbau der Toilette selbst finanzieren.

Die BRK hält fest, dass Frauen und Mädchen mit Behinderungen mehrfacher Diskriminierung ausgesetzt sind. Welche feministischen Anliegen betreffen Menschen mit Behinderungen besonders?

Es sind zwei Themen, die sich quadrieren. Im Arbeitsumfeld werden Frauen mit Behinderungen unterschätzt und müssen mehr leisten. Wir sind auch eher unterbezahlt, da wir weniger flexibel sind, um die Stelle zu wechseln. Menschen mit Behinderungen arbeiten, ähnlich wie Frauen, häufiger Teilzeit, was im Schweizer Arbeitsmarkt immer noch sehr unattraktiv ist. Ebenfalls in den Bereich der feministischen Anliegen gehört der Fakt, dass Mädchen und Frauen mit Behinderungen öfter von sexualisierter Gewalt betroffen sind als Frauen ohne Behinderungen. Da braucht es anonyme Meldestellen, Schulungen für Institutionen und Aufklärung von Menschen mit Behinderungen über ihre Rechte. Ich denke auch, dass je nach Struktur und Awareness in Institutionen Übergriffe und Missbräuche eher möglich sind, als wenn die Person mit Behinderung selbst Arbeitgeber:in ist. Sexualisierte Gewalt betrifft aber alle Geschlechter.

Zwangssterilisationen sind in der Schweiz nicht verboten. Woran scheitert in der Schweiz das von der UNO empfohlene Verbot?

Es liegt wohl am überholten Bild von Menschen mit Behinderungen, vor allem von Menschen mit kognitiven Behinderungen. Man denkt, die sind, plump gesagt, zu dumm und deswegen verdienen sie weniger Selbstbestimmung. Man will die Menschen schützen, doch nimmt ihnen Grundrechte. Man könnte es auch damit vergleichen, dass man früher alleinstehenden Frauen die Kinder weggenommen hat. Heute sagt man «Wie konnte man nur?!» und entschuldigt sich bei den Betroffenen. Ein Grund für das fehlende Verbot ist jedoch auch der Umstand, dass es sich hier um eine Kombination von zwei Tabuthemen handelt: Behinderung und Sexualität. Viele haben Angst, darüber zu reden. Dabei ist Sexualität für die meisten Menschen ein Grundbedürfnis.

Viele Menschen mit Behinderungen können nicht selbst über ihre Wohnform und ihren Wohnort entscheiden. Woran scheitert die Wahlfreiheit?

Die zuvor genannte Objektfinanzierung ist ein Grund. Doch auch für ein Leben mit persönlicher Assistenz gibt es mehrere Hürden. Die Berechnung der Stundenzahlen ist sehr bescheiden, und auch der Stundenansatz ist mit rund 34 Franken zu knapp, um alle Kosten zu decken. Es gibt keine guten Löhne für jene, die diese Arbeit leisten. Das macht es auch schwierig, persönliche Assistent:innen zu finden. Ausserdem bringt das Modell grossen organisatorischen Aufwand mit sich. Ich beispielsweise habe acht persönliche Assistent:innen, das muss alles geplant sein: Stellvertretungen bei Ausfällen oder Urlaub, Kündigungen, Rekrutierungen und so weiter. Das alles mache ich unbezahlt und nebenbei, während in Institutionen Menschen dafür bezahlt werden. Das ist für viele ein Hindernis. Dank meines kaufmännischen Hintergrunds fallen mir die Verwaltung und eine effiziente Planung leicht. Doch wenn jemand das nicht hat, ist es eine riesige Aufgabe. Trotzdem möchte ich es inzwischen nicht mehr anders, es ist ein selbstbestimmteres Leben. Dank persönlicher Assistenz kann ich bestimmen, wer am Morgen mit mir im Bad ist.

Viele Menschen mit Behinderungen leben in Heimen. Du kritisierst dieses Modell, warum?

In einem Heim kann man nicht so selbstbestimmt leben, wie das für Menschen ohne Behinderungen selbstverständlich ist. Es müssen beispielsweise erwachsene Menschen abends um neun ins Bett, weil danach das Personal fehlen würde. Teilweise herrscht eine bevormundende Kultur, das betrifft auch andere Bereiche im Wohnen und Leben. Heime sind oft auch etwas ausserhalb, und ich frage mich, ob es da nicht auch eine gewisse Wechselwirkung gibt zwischen diesem Umstand und der Wahrnehmung in der Allgemeinheit. Es ist ein hypothetischer Gedanke, aber wenn Menschen ohne Behinderungen separiert würden, würden diese dann auch als seltsam gelten? Wenn die Gesellschaft inklusiver wäre, würden Menschen mit Behinderungen als weniger «andersartig» wahrgenommen werden. Ein anderer Aspekt, der für die Deinstitutionalisierung spricht, ist der Preis. Persönliche Assistenz von zuhause aus ist günstiger.

Welche Rolle spielen finanzielle Ungleichheiten in der Gesellschaft für Menschen mit Behinderungen?

Eine grosse. Jede zweite Person, die IV-Rente bezieht, braucht Ergänzungsleistungen. Es gibt auch viele, die keine Rente erhalten, da sie bloss zu 39 Prozent arbeitsunfähig sind. Eine Behinderung ist ausserdem ein Armutsrisiko. All das finde ich für ein Land wie die Schweiz beschämend.

Du bist im Organisationskomitee für die Inklusions-Initiative. Diese fordert die Rechte der BRK ein. Das Diskriminierungsverbot ist aber schon seit 23 Jahren in der Verfassung. Was kann die Initiative noch erreichen?

Es ist wichtig, das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben für alle in der Verfassung zu verankern. Es ist ein wichtiges Zeichen und es bringt das Thema wieder ins Gespräch. Ich erlebte beim Sammeln von Unterschriften schon öfters, dass die Menschen gar nicht wussten, dass Menschen mit Behinderungen den Wohnort oder die Wohnform oft nicht frei wählen können.

Die Politik diskriminiert Menschen mit Behinderungen. Trotzdem sind frontale Angriffe, wie wir sie gegen queere Menschen oder People of Colour kennen, eher selten. Stimmt dieser Eindruck?

Das stimmt vielleicht teilweise. Es gibt aber auch den Begriff «Scheininvalide», der im politischen Kontext entstanden ist. Dies kann man schon als Angriff auf Menschen mit Behinderungen werten, denn wir werden damit unter Generalverdacht gestellt, wir würden schmarotzen. Das führte auch dazu, dass die IV-Verfahren komplizierter wurden. Man muss dort sehr persönliche Dinge erzählen. Zum Beispiel, wie man sich nach dem Toilettengang die Hosen hochzieht und was man tut, wenn dies nicht gelingt, etc. Solche Dinge sind erniedrigend. Und das sage ich jetzt als Rollstuhlfahrerin, meine Behinderungen sind für viele nachvollziehbarer. Für Menschen mit psychischen oder nicht sichtbaren Behinderungen, oder solchen, die verschiedene Tagesformen haben, ist es eine nochmals schwierigere Ausgangslage.

Fehlt es der Behindertenrechtsbewegung an Lautstärke und Aufmüpfigkeit?

Ja, wobei unser Protest im Januar bei den SBB in diese Richtung ging. Ich denke, gerade auch wegen der gescheiterten Umsetzung des Behindertengleichstellungsgesetzes erleben wir jetzt ein wichtiges Momentum für unsere Bewegung. Wir haben oft genug gehört, dass im Jahr 2024 dann alles zugänglich sein soll. Ich war 18 Jahre alt, als das Gesetz in Kraft trat. Damals dachte ich: «Okay, es wird zwar lange dauern. Länger, als ich bereits auf der Welt bin. Aber wenn ich 40 bin» – uralt aus meiner damaligen Perspektive –, «wird der öffentliche Verkehr endlich barrierefrei sein.» Wie wir wissen, kam es anders. Eine breite Mobilisierung bringt jedoch viele Schwierigkeiten mit sich. Für viele verbraucht bereits die Bewältigung des Alltags viel Energie. Logistisch sind Proteste komplizierter wegen all der Barrieren, die mit unterschiedlichen Behinderungen verschieden interagieren.

Was kannst du über Menschen mit Behinderungen nicht mehr hören?

Dass wir bemitleidenswerte, asexuelle Wesen sind. Das sagt zwar niemand so, aber man merkt es immer wieder. Nur schon offizielle Begrifflichkeiten können fast nichts anderes als Mitleid auslösen: Ich beziehe eine «Hilfslosenentschädigung der Invalidenversicherung». Invalid gleich ungültig oder wertlos – die Wertlosenversicherung. Ich fände Inklusionsversicherung passender. Böse Zungen sagen aber, dass Invalidenversicherung ehrlicher sei. Auch sogenannte positive Diskriminierung spüren wir: Wir werden zu Held:innen ernannt für ganz alltägliche Dinge. Mir wurde schon gratuliert, weil ich online ein Zugbillet gelöst habe. «Sie mached das aber guet.» Das ist ein Satz, den wir uns immer wieder anhören müssen. Lasst mich in Ruhe damit. Ein weiterer Satz, den ich nicht hören kann, ist: «Aber heute ist es ja besser als früher.» Wir sagen den Frauen ja auch nicht: «Ihr dürft jetzt ja wählen.» Es gibt immer noch viel zu tun.

Bist du immer noch so optimistisch wie damals mit 18 Jahren?

Ich bin chronisch optimistisch. Wir müssen dranbleiben, sonst ändert sich nichts. Es braucht immer viel Geduld und einen langen Atem. Ich erhoffe mir von der Inklusions-Initiative einen Schub. Es fördert auch den Austausch innerhalb der Behindertenrechtsbewegung, was etwas sehr Schönes und Motivierendes ist.