Ausbrechen aus einer Krankheit

Mit der chronischen Gehirnerkrankung geht meistens eine auffällige Wesensveränderung der Betroffenen einher. Das stigmatisiert sie. Jüngere Patienten schaffen es jedoch immer wieder, aus ihrer unheimlichen Welt des Vergessens und der Orientierungsnot auszubrechen. Mit viel Kreativität und Fantasie erobern sie sich Lebensqualität zurück.

Zugang zur Normalität

Die Ausstellung «Demenz – Eins nach dem anderen» dokumentiert unter anderem den vielschichtigen Kampf des 66-jährigen Franz Inauen gegen sein Schicksal. Er erhielt 2013 die Diagnose Demenz. Inauen verarbeitet seine Erfahrungen, Hoffnungen und Gefühle schreibend, dichtend und zeichnend. Seine Werke sind in Buchform unter dem gleichnamigen Titel der St.Galler Ausstellung erschienen. Inauen stammt aus Appenzell und lebt heute mit seiner Familie in Luzern.

Ein Video-Loop in der Ausstellung zeigt den Patienten Hauerter aus der Sonnweid, der Betreuungsstätte für Demenzkranke in Wetzikon. Hauerter wischt mit einem Gartenbesen unermüdlich kunstvolle Muster in den Kies auf den Gehwegen des Heims. Dabei entstehen kunstvoll geschwungene Rippen, Linien und Gräben. In der Waaghaus-Ausstellung sind noch viele andere kreative Werke von Demenzpatientinnen und -patienten zu sehen, die Einblicke in die Lebenswelten der Patienten verschaffen und so für ihre Situation auch Verständnis erheischen.

Demenzkranke, vor allem jüngere, werden durch ihr gesellschaftliches Umfeld noch zu oft ausgemustert; weil man nicht weiss, wie mit diesen Menschen umgehen, werden Beziehungen abgebrochen und Kontakte eingefroren. Richard Taylor, ein vor zwei Jahren verstorbener US-amerikanischer Psychologieprofessor, erhielt mit 58 Jahren die Diagnose Demenz. Er war einer der ersten, die über ihre Krankheit schrieben und so die Öffentlichkeit zu sensibilisieren versuchten.

Auf einer der Schrifttafeln in der St.Galler Ausstellung bringt er das Problem, mit dem die Demenzkranken konfrontiert sind, auf den Punkt: «Wir brauchen keine Pharma-Zeutika, sondern Sozio-Zeutika. Eigentlich müsste der Arzt auf das Rezept die Telefonnummer von jedem schreiben, der in einer vergleichbaren Situation ist: Ruf ihn an, verabredet euch. Damit du siehst: Leute mit Demenz sind normal. Sie sind wie du.»

Die beiden auf Demenz spezialisierten Pflegefachfrauen Ulla Ahmann und Cristina De Biasio Marinello haben die Wanderausstellung nach St.Gallen gebracht und in Zusammenarbeit mit Monika Jagfeld, Leiterin des Museum im Lagerhaus, und Karolina Staniszewski vom Amt für Gesellschaftsfragen St.Gallen eingerichtet. Die beiden sind auch Gründerinnen des Selbsthilfevereins Mosaik, unter dessen Namen die Ausstellung bis Sonntag, 5. November, zu sehen ist.

Demenz und Beruf

Wie steht es um die berufliche Situation von jüngeren Menschen mit der Diagnose Demenz? Es komme sowohl auf den Beruf als auch auf die betriebliche Position des Demenzkranken an, sagen die Pflegefachfrauen. Bei einem Lokführer sei eine Weiterbeschäftigung aus Sicherheitsgründen wohl nicht mehr möglich. Das treffe auf alle Tätigkeiten zu, bei denen es um die Einhaltung präziser Vorgaben und Abläufe gehe. Das könnten sowohl technische wie auch administrative Berufe sein.

«Es kommt auch darauf an, wie sich der Arbeitgeber verhält», sagen die Expertinnen. «Zeigt er Verständnis für das Handicap, lassen sich meistens auch Möglichkeiten finden, von der Krankheit betroffene Mitarbeitende in der gleichen oder in einer anderen Funktionen im Betrieb weiter zu beschäftigen.»

Für Demenzkranke im Arbeitsprozess stelle sich die Aufgabe, zuerst einmal mit ihrer Situation zurechtzukommen. Das brauche Zeit. Viele tauchten nach der Diagnose zuerst einmal ab und würden sich erst nach und nach wieder sammeln und versuchen, ihre Zukunft neu zu organisieren. Das sei auch eine Frage der Selbstsicherheit. Es gebe immer wieder junge Demenzkranke, die sich nicht mehr zutrauten, weiterzuarbeiten.

In der Ausstellung gibt es zum Problem Arbeit das Beispiel einer früheren Pflegefachfrau, die nach der Diagnose Demenz nicht mehr in ihrem angestammten Beruf weiterbeschäftigt wurde, obwohl sie selbst hätte weiterarbeiten wollen. Das Spital, bei dem sie angestellt war, teilte ihr eine einfachere, administrative Arbeit zu. Irgendwann ging das aber auch nicht mehr. Die Frau zog sich aus dem Berufsleben zurück und vertritt heute die Ansicht, dass es für jüngere Demenzkranke keine berufliche Beschäftigung mehr gibt.

Im Zusammenhang mit der Berufsausübung falle auch die Art der Demenz ins Gewicht, sagen die beiden Co-Präsidentinnen von Mosaik. Eine Art der Krankheit könne beispielsweise eine Verhaltensveränderung bei den Betroffenen bewirken, die den Umgang mit Arbeitskolleginnen und -kollegen sehr erschwere. Bei anderen Demenzarten wiederum stehe die Vergesslichkeit oder die starke Beeinträchtigung der Sprache im Vordergrund. «Eine wirklich funktionierende Lösung bei der Weiterbeschäftigung eines Demenzkranken ist immer eine individuelle. Es braucht das Zusammenspiel zwischen dem Arbeitgeber, der Beschäftigungsart und Demenzart sowie der Persönlichkeit des Demenzkranken», sagen die Pflegefachfrauen.